Som en start, har jeg valgt at lægge ud med en beskrivelse af hele forløbet, som jeg skrev i efteråret 2006.
Elisabeth blev født den 9. juni – ca 2 uger over termin – og døde 6 uger gammel den 22. juli. Hun var længe ventet og ubetinget elsket fra vi første gang vi så hende som blot 8 små celler.
Efter 4 års fertilitetsbehandling med få op- og mange nedture, havde vi nærmest opgivet håbet om at bliver forældre på naturlig vis, da miraklet skete. Jeg blev gravid med fryseæg og glæden ville ingen ende tage. Vi var så lykkelige, men ture nærmest ikke tro på at det virkelig var sandt før efter adskillige scanninger. Det var fuldstændig uvirkeligt for os efter så mange års håb.
Min graviditet forløb stort set uproblematisk, bortset fra lidt kvalme i starten og svære håndledssmerter til sidst grundet vand i kroppen. Men jeg bed tænderne sammen og levede med det. Det var ingenting i forhold min behandlingsbaggrund.
Ca. 2 uger over termin havde jeg en tid på Herlev med henblik på en igangsættelse. Vi mødte op på hospitalet som aftalt, men der var veerne allerede godt i gang. Jeg fik kørt en CTG der så fin ud, regelmæssige veer og fin hjertelyd fra barnet. Hun bevægede sig bare ikke. Jeg overvejede slet ikke at der kunne være noget unormalt i det. For det første havde hun altid været et meget stille barn og for det andet havde jeg jo hørt at det kan være svært at mærke dem til sidst og især når man har veer. Men jeg fornemmede dog at jordemoderen ikke er helt glad ved situationen, så ud på eftermiddagen kom jeg ind på en af fødestuerne hvor de ville tage vandet for at få sat lidt skub i sagerne. Vandet var ikke bare grønt, men brunt! Hvilket betød at hun havde ligget i det i et godt stykke tid. Jeg fattede stadig ikke hvor slemt det var, hjertelyden var der jo stadig, hvilket betød at hun var i live. På det tidspunkt havde jeg desuden rigeligt at gøre med at fokusere på mine veer der kom rullende ind over mig, den ene efter den anden, stort set uden pauser. Det virkede afsindigt kaotisk med alle de læger og jordmødre og -studerende der kommer ind og ud hele tiden.
Ud på aftenen og efter adskillige forsøg på at få en elektrode hæftet på hendes hoved, dykkede hjertelyden og kom kun langsomt op igen. Det var så udfaldet der gjorde at der blev gjort klar til akut kejsersnit. Rygmarvsbedøvelsen virkede ikke efter hensigten, jeg kunne mærke da begyndte at skære, så der blev gjort kort proces og jeg blev jeg lagt i fuld narkose. En meget voldsom oplevelse i sig selv.
Jeg vågnede helt alene på en opvågningsstue ca 2 timer efter. En sygeplejerske kom hen til mig for at fortælle at jeg havde født en pige og kort tid efter kom den stolte far. Jeg var stadig meget omtåget af bedøvelsen, så det hele står lidt sløret. Han fortalte mig at vi havde fået en smuk lille datter og at han var blevet nødt til at give hende et navn, for det var så svært for ham at hun ikke havde et navn, hun var jo et lille levende menneske, så han havde kaldt hende Elisabeth. Han mente at vi stadig kunne blive enige om noget andet, hvis jeg ikke brød mig om det. Vi havde intet navn parat, men der var ingen tvivl i mit sind. Selvfølgelig skulle hun hedde Elisabeth. Så det blev det.
Da hun blev født, var hun slap og havde vejrtrækningsproblemer til at starte med, og fik først 10 i abgar score efter 10 minutter. Desuden mente børnelægen at hendes blodsukker var lavt og derfor skulle hun tilses på børneafdeling på Glostrup.
Inden de tog af sted fik Kevin lægerne overbevist om, at det var meget vigtigt, at jeg fik lov til at se hende først. På det tidspunkt havde jeg kun set et enkelt billede på digitalkameraet af hende. Så børnelægen og Kevin kom trillende med hende i en kuvøse og derefter fulgte det største og lykkeligste øjeblik i hele mit liv. Hun græd da hun blev løftet op af kuvøsen, men faldt fuldstændig til ro da hun landede på min mave. Jeg holdt hende i min arme og jeg følte den største lykke i hele verden. Min datter! På det tidspunkt var vi lykkeligt uvidende om hvad der senere skulle ske. Jeg kunne have ligget der resten af mit liv. Sådan havde jeg det.
Men af sted skulle hun og vi ville blive kørt efter i en anden ambulance når jeg havde fået førligheden tilbage i mine ben. Jeg kæmpede som en sindssyg for at løfte mine ben og efter en times tid fik vi lov at følge efter.
Da vi nåede frem til Glostrup, fik vi et værelse på barselsgangen og efter et par timer fik vi så lov at komme op for at se hende. Der var hun blevet lagt i respirator og havde fået elektroder på kroppen. Det hele var meget uvirkeligt. Vi fik at vide, at hun på vej til Glostrup, var begyndt at få kramper og at de forsøgte hvad de kunne for at afhjælpe dem og for at finde ud af hvad der var galt. Det var åbenbart værre end først antaget og derfor kom en læge og en sygeplejerske med deres egen kuvøse og kørte hende til Riget ud på formiddagen. På det tidspunkt anede vi ikke hvad der var galt, blot at det nok ikke var så godt siden de havde måtte sende bud efter en læge fra Riget. Først ud på eftermiddagen kom der en ambulance så vi kunne følge efter.
Allerede om aften foretog de den afgørende hjernescanning der viste at hendes hjerne var meget ødelagt – sandsynligvis pga iltmangel. Jeg husker tydeligt beskeden og min verden brød fuldstændig sammen. Jeg græd! Jeg sad overfor to læger og en sygeplejersker og bare græd!!! Kevin var i chok pg sad bare og stirrede ud i luften. De fortalte os at hun ikke ville kunne leve og at de mente det var bedst at stoppe yderligere behandling da der ingen udsigter var for hende.
De spurgte om vi ville have hende døbt og det ville vi selvfølgelig gerne. Mine forældre og min søster var kommet om eftermiddagen og nåede heldigvis at være med til dåben.
Dagen efter, om søndagen, tog vi hende ud af alle slangerne. Vi fik at vide at hun godt ville kunne trække vejret uden hjælp, men at hun ville trække det meget besværet og ville få vejrtrækningsstop, der gradvis ville blive længere og længere og til sidst ville hun holde op med at trække vejret. De foreslå at vi tog hende med op på vores værelse, men vi var lidt utrygge ved situationen – det var nærmest første gang vi fik lov at holde hende rigtigt og være alene med hende, så vi fik i første omgang lov til at sidde med hende i et rum ved siden af. Vi anede jo heller ikke om hun ville dø med det samme eller hvad vi kunne forvente. Hele dagen gik med at stirre på vores vidunderlige barn, elske hende alt hvad vi kunne og suge til os alt hvad vi kunne.
Ud på aftenen – aner ikke hvor tiden blev af – besluttede vi at tage hende med op på værelset. Det virkede alligevel ikke så farligt som vi havde frygtet. Sygeplejersken på barselsgangen havde redt op, stillet et lille rullebord med alskens lækkerier, tændt stearinlys (godt nok kunstige, men alligevel) og i det hele taget gjort hvad hun kunne for at vi skulle føle os godt tilpas. Den første nat sammen med Elisabeth lå vi bare og kiggede på hende og skiftevis smilede og græd, fordi det var så vidunderligt at hun lå der og så aldeles smertefuldt at vi skulle sige farvel til hende. Vi havde jo lige mødt hende. Hver gang hun fik et vejrtrækningsstop, troede vi at hun døde og hver gang begyndte hun at trække vejret igen. Om morgenen trak hun stadig vejret og vi følte det som en gave! Tænk vi fik lov til at tilbringe en hel nat sammen med hende!
Vi havde fået stillet i udsigt at hun muligvis ville kunne leve i op til flere dage og måske ligefrem uger, men at de ingenting kunne sige med sikkerhed, så næste dag begyndte vi at snakke om hvad der skulle ske hvis hun levede så længe. Vi følte ikke vi havde lyst til at sidde og kigge på hende på hospitalet i flere dage i træk og hvis de alligevel ikke kunne gøre mere for hende, undersøgte vi muligheden for at tage hende med hjem. Vi blev støttet fuldt ud, så om aftenen tog vi hjem. Og hvilken følelse det var at få lov at vise hende hendes hjem og hendes værelse. Det var så stort! Og vi græd igen.
Siden vi havde taget hende ud af respiratoren havde hun været i en slags koma og været helt slap, men efter den første nat hjemme, begyndte hun at vågne op lige så langsomt, åbne øjnene og bevæge sig. En ny situation som vi slet ikke var forberedt på. Jeg havde slet ikke ture håbe på at jeg nogen sinde fik hendes øjne at se, men det gjorde jeg og hvilken glæde det var. Hun vågnede mere og mere op, men græd ikke og gjorde ingen tegn til at hun var sulten og krævede mad.
Vi havde dagligt kontakt med Elisabeths læge og sygeplejerske fra Neonetal og ind i mellem også oftere når det blev for svært og vi ikke vidste hvordan vi skulle tackle forskellige situationer der opstod. De var der hele tiden for os og kom også jævnligt på besøg.
Tiden var knap mens hun levede. Vi vidste vi ikke hvor lang tid vi havde hende. Men netop fordi tiden var begrænset og vi vidste at det ville få en ende, vidste vi også, at det var den tid vi fik, der ville blive det minde vi ville have om Elisabeth. Derfor var det så vigtigt at gøre det til den bedste tid. Vi nød virkelig den tid vi havde sammen med hende og var så taknemmelige for alt hvad vi fik lov til at opleve. Hun fyldte os med kærlighed så vi var ved at briste og vi kunne kun nyde med bevidstheden om at det snart var slut. Turene i barnevognen var så befriende. Vi var forældre for et rigtigt levende barn og vi var ude at gå tur som forældre nu en gang gør med deres børn. Vi fik virkelig gjort alt hvad vi kunne i den tid hun levede. Det var som om alt var fyldt af glæde i den tid – også selvom jeg græd, når jeg sad sammen med hende på hendes værelse og læste historier for hende med tårerne løbende ned over kinderne. Det var så smukt at jeg fik lov til at opleve det og så forbandet at det ikke ville vare ved. Vi vidste jo at hun skulle dø. Der var ingen fremtid for hende. Hendes hjerne var for ødelagt, men ikke for ødelagt til at leve og dele sin kærlighed med os.
Efter ca 3 uger begyndte hun at blive mærkbart svagere og mere ked af det. Vi var bange for at hun havde smerter og derfor fik hun opiumsmixture de sidste par uger af hendes liv. Det var meget vigtigt for os at hun ikke led. Det begyndte med at hun en dag græd så hjerteskærende og intet kunne vi stille op for at få hende til at falde til ro, så vi tog ind på Neonetal med hende, hvor hun fik lidt beroligende opiumsmixture. Det gav vi hende derefter hver 4. time i en lille sprøjte i munden i den sidste tid af hendes liv.
Fredag aften den 21. juli havde jeg læst rigtig mange godnathistorier for hende. På en eller anden måde var jeg klar over, at det var den sidste aften vi fik sammen med hende. Derefter gik vi i seng og jeg lå og holdt om hende til vi begge to faldt i søvn. Ud på natten vækkede hun mig og jeg tog hende op og hun fik lidt vand og lidt mixture for at falde til ro. Bagefter lagde jeg hende på min mave med hendes dyne over og med 'Hare' – den bamse vi havde givet hende da hun blev født – og faldt langsomt i søvn igen. Om morgen vækkede Kevin mig og vi kiggede begge på Elisabeth, som stadig lå der på min mave, men nu med et smukt og meget fredfyldte udtryk i ansigtet. Hun var holdt op med at trække vejret. Vi blev liggende i sengen og holdt om hende og hinanden imens tårerne trillede.
Dagen for hendes bisættelse var den smukkeste sommerdag – faktisk lige så smuk som alle dage har været i hele hendes korte liv. Dagen efter regnede det og det har det nærmest gjort lige siden. Ind i mellem har solen dog stadig skinnet og det er egentlig et meget godt billede på hvordan jeg har haft det igennem dette forløb.
Elisabeth er begravet på Lyngby Parkkirkegård, fordi det er et fantastisk smukt sted og selvom det nu er mørkt og vinter er det lige så smukt, at komme derned nu, som det var i sommer eller i efteråret. Vi er ikke i tvivl om at vi har valgt det rigtige sted.
Puha, det blev lidt langt! Men når man først kommer i gang, er der mange ting jeg gerne vil have med og alligevel føler jeg at jeg kunne fortælle mere. Elisabeths dyrebare lille liv fylder så meget i mit og er noget jeg gerne fortæller om til dem der gider høre. Det er så uretfærdigt at vi ikke kunne beholde hende hos os, når vi nu elskede hende så meget, men jeg håber at hendes liv – selvom det blev kort – blev det bedste. Vi gjorde hvad vi kunne. Hun var det mest fantastiske lille væsen og jeg er hende så evigt taknemmelig for at jeg fik lov til at møde hende og lære hende at kende. At man kan føle så stor en kærlighed, havde jeg aldrig forestillet mig.
For mig har sommeren 2006 været den bedste og den værste sommer i hele mit liv! Det er så fantastisk at blive mor – det største og bedste der nogen sinde er sket for mig. Jeg tror ikke man begriber hvor stort det er før man har prøvet det – jeg gjorde i hvert fald ikke. Derfor er det heller ikke til at fatte, at det bare så uretfærdigt er blevet revet væk fra os. Hun mangler i alt hvad jeg laver. Der går ikke en time hvor hun ikke er i mine tanker. Min lille pige. Hun fylder mig stadig med kærlighed og netop derfor er smerten stadig så stor.
Min intention med denne side er, at fortælle historien om min lille sommerfuglepige, hvordan hun blev til, hendes alt for korte liv og sorgen der fulgte efter hendes død. Siden vil sandsynligvis være i stadig forandring og udvikling.
